L'endométriose est une maladie féminine pouvant causer des douleurs paralysantes et rendre infertile. Cette maladie très invalidante qui touche une femme sur 10 en France vient d'être reconnue affection longue durée. Pour celles qui sont en couple, les conjoint·es jouent un rôle prépondérant au quotidien.
Des douleurs quotidiennes, des brûlures urinaires, des règles abondantes et douloureuses, des troubles digestifs, et des tas d’autres symptômes... C’est le quotidien d’une femme sur 10 en France. Elles sont atteintes d’endométriose. Pour l’expliquer simplement, c’est une maladie gynécologique causée par des fragments de muqueuse en dehors de l’utérus.
Au quotidien, le ou la conjoint·e de ces femmes vivent de l’extérieur les douleurs, les traitements, les joies et les peines de leur partenaire. « Il y a vraiment un sentiment d'impuissance, parce que je ne peux pas prendre sa maladie, je ne peux pas prendre sa douleur », déplore Arnaud, 35 ans. Son épouse est atteinte d'endométriose. « Je peux juste être à pour l'entourer, essayer que ce soit le plus facile possible. »
Diagnostiquée il y a près d’un an, Zoé reconnaît le rôle central de son conjoint, Sami, face à la douleur. « Je pense que c'est une maladie qui demande d'être avec quelqu'un·e qui est un minimum attentionné·e, estime-t-elle. C'est des soirées entières pliée en quatre... il faut aussi prendre le relai, faire à manger, appeler les pompiers quand tu t'évanouis... ».
Elle a parfois eu besoin de l’aide de son compagnon dans des situations d’urgence. Par exemple, dans le métro. Paralysée par la douleur, impossible pour elle de sortir de la rame. « J'ai raté mon arrêt, se souvient la jeune femme. Mon compagnon a du sortir du travail pour venir me chercher au terminus du RER, pour me mettre dans un taxi. »
Pour mieux comprendre la douleur de sa femme, Arnaud a tout de suite cherché à se documenter sur les origines et les conséquences de la maladie. « Moi, je l'ai pris depuis le début comme quelque chose à surmonter à deux. Depuis que je la connais, elle souffre le martyr, mais avant, il n'y avait pas de mot, pas de diagnostic. » Dès qu'il entend ce mot, "endométriose", il cherche à comprendre ce qu'il cache.
Et il découvre vite que la vie sexuelle d’une personne atteinte d’endométriose est compliquée. « Je sais qu'il y a des positions qui sont douloureuse. Tout comme il y a des pratiques qu'on aime ou pas faire, il y a des pratiques qu'on peut ou ne peut pas faire, il faut juste le prendre en compte et vivre avec. »
Car selon une étude d’EndoFrance, près de 9 femmes sur 10 atteintes d'endométriose ressentent des douleurs au moment des rapports avec pénétration. D’ailleurs, cette association aide les couples à avoir une vie sexuelle épanouissante malgré la maladie. « On oriente beaucoup les couples vers des rencontres avec des sexologues, ça permet de bien dialoguer autour de tout ça, de dédramatiser des situations, de se refaire confiance, explique Yasmine Candau, la présidente. On sait que l'endométriose est une maladie qui oblige à repenser sa sexualité. »
L’endométriose est aussi la première cause d’infertilité féminine. Alors qu’il rêve d’enfants, Arnaud refuse de faire part de ses craintes à sa femme pour ne pas l’accabler. « Je lui ai toujours dit qu'on allait y arriver... mais je n'en étais pas aussi certain que ce que je le disais», admet-il. Il ne voulait pas la faire culpabiliser encore plus. « Elle se sentait déjà responsable, elle avait déjà le poids de cette difficulté, je n'allais pas en plus lui mettre sur les épaules mes propres questionnements. »
Grâce à plusieurs tentatives de procréation médicalement assistée, le couple réussit tout de même à avoir un enfant. « J'espère que ça va continuer, en tous cas on a un beau bébé, une belle relation, sourit le jeune papa. J'espère surtout qu'il y aura des améliorations médicales pour rendre sa vie plus simple. »